文|须臾

编辑|雅俗共赏

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罕见病，顾名思义就是指发病率很低且不怎么常见的疾病。

世界卫生组织给这种病的定义为：患病人数只占到了总人口数的0.65‰-1‰。而我们国家的定义则是：发病率和患病率都小于万分之一的新生儿疾病。

现在我国患病人口大约在14万左右。

这种疾病通常也是一种致命的病。所以我们就会想方设法想要找到能够攻克的救命药。

即使不能被攻克，能够被临床控制也是好的。这样患者的生存期能够得到延长。

比如像以前的天花，还有某些肿瘤都通过研发出的疫苗得到了有效的缓解与治疗。

不过罕见病确实太庞大了，所以对于它的治疗，让那些患者和贫困家庭来说，一直都深受困扰。

如今针对各种罕见病来说，可以救治的救命药相对来说还是很少见。

我们为什么不学能学印度，全世界的抗癌药都是无国界，仿制，让利于民。

印度该硬气的地方也非常硬，而且硬到了点子上。

如：仿制别国先进的制药技术，别国抗议说侵犯发明制造权，印度根本不理会，该怎么着还怎么着，别人也拿他没办法。

反观我们，别人一抗议，我们立马不敢了，认罚钱。

所以中国制药还是比较落后，很多还是造不出来。

大部分都是向钱看，苦了普通老百姓，很多人小时候感冒了到大队合作医疗看病，都是自费，没有报销。

一般几分钱最多一毛钱，上小学也是自费没有义务教育。

一学期二元，有时还减免五角钱，那时的老师特别负责，真正对得起这句话，一日为师，终身为父。

中国的救命药太贵了，希望国家重视这是大问题。所以说我们国家的老人，小病拖不看，大病等死就行。

一个人拥有资产几千亿，一个国家负担不起1000--1500人罕见病人的医疗费？

有一种能治疗脊髓性肌肉萎缩症的药物，是美国研发的叫诺西那生钠注射液。

美国在2016年批准上市以后，我国在2019年将其引进国内，是全世界唯一的精准治疗药物。

当时的定价在70万元一针，可以说是史上最贵的药了。

这种药的首要任务就是让患者能够强壮起来，有效补充身体内所缺的蛋白，能够有效的提高罕见病的存活率。

国内这种脊髓性患者迫切需要这种药来续命。

所以我国在2021年引进的时候，硬是通过谈判将这种药从70万谈到了3.3万，此举曾引起了社会的广泛关注。

而且还有人惊讶的发现，同样的这类药，在澳大利亚仅售41澳元，即折合人民币以后是205元一针。

这强烈的对比让人们不禁大呼：这也太不公平了吧！

着力解决分配的不公平和财富的过度集中，适当提高较低人群的收入水平，很多很多的问题迎刃而解。

现在70万一支的是谁定的？三万多又是谁定的？

为什么这类药在澳大利亚能如此便宜，在我国却如此高昂？这么多钱都是医院得了还是分了？

我们的医疗体系到底是公有还是民有？

国家医保局，卫健委，应建立集采机构，对国内急需旳各种急需药品，特別是价廉效果好的仿制药，及时大批採购，滿足国内病人的长期急需。

印度国家专门仿制全世界最贵，刚上市的新药。

买回后大量仿制，然后以生产国千分之二的价格，转卖到全世界。

由于是薄利多收，很快成了印度经济发展的一大支柱。救活了成万上亿的穷苦人民！特别是非洲的黑人受益最多。

我们国家现在能做的，大概是以下三点：

1、针对于我国现有的一些罕见病的药物，我们要尽量压价，这样才能尽可能减少患者家庭和医保所带来的巨大压力和负担。

2、我们国家还是要加大鼓励和支持国内的药业企业积极研发罕见病药物。

这个从目前来说可以说是相对经济和划算的，只有自己研制出真正适合国人的药物，才有不受价格控制的困扰。

3、政府要提倡国内各大医院加大体检筛查和孕妇产检的精细度。

尽量把在早期就能有效的发现问题，这样能在早期在发现的时候就能通过各种手段得到控制。

这不是药价的差距，是良心的差距，一个有，一个无。

我们的敌人不是美国人，不是英国人，甚至也可以不是日本人，可能是我们自己人。

我们要真真正正以人为本，处处为人民着想，要让人民的利益高于一切。

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