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为何在某些地方，生命的拯救如此昂贵，而在另一些地方，它却显得如此无情地遥不可及。

在这个世界中，有那么一群孩子。他们本该拥有无忧无虑的童年。命运却开了一个残酷的玩笑。

在他们刚刚踏入这个世界，对一切都充满好奇和希望的时候看，一场疾病剥夺了他们的一切看，然而，让人费解的是，明明一针就能救命的药，却需要全家人拼命去购买。

为什么这类药物在澳大利亚能够如此便宜，而在我们的国家却昂贵得让人望而却步？

案件经过

赵启瑞是一个聪明可爱的孩子，可是当他走出来的那一刻，大家发现他走路的姿势很奇怪，他的双腿软弱无力，外翻明显。

当经过一番艰辛的检查后，医生最终确诊他患有进行性脊肌萎缩症，这是一种罕见病，每6000到1万个人中才会出现一个病例。

当时，国内还没有针对这种疾病的特效药物，唯一能做的只是通过康复训练来延缓病情的发展。

他的母亲吴桐眼看着二孩子一天天的无法走路，她深知时间对于治疗这种疾病的重要性，她决定不惜一切代价给孩子争取治疗的希望。

她将孩子送进医院，想尽一切办法为他治疗，在住院期间，吴桐亲眼目睹了一起令人心碎的悲剧。

与赵启瑞同住在病房的一个小病友也是同样的病症，但是他却因感冒而恶化，病友的妈妈连续三天两夜没有合眼，可是孩子却在她短暂入睡期间离世。

这个可爱的小生命在离世前，转向妈妈的一刹那，用尽了全身的力气。这一幕深深刺激到了吴桐，她暗暗决定，不管付出多大的代价，一定要治好赵启瑞的病。

可是治疗这种罕见病并非易事。吴桐四处焦急地寻找着治疗方法，希望能够给予儿子一个健康的未来。

终于，她听说了一种进口药物——诺西那生钠注射液，它被公认为治疗SMA的有效药物。

尽管知到了救命药，吴桐却面临着巨大的经济压力。诺西那生钠作为目前能够治疗进行性脊肌萎缩症的药物之一，价格高昂，一针的费用高达70万元。

而且，诺西那生钠使用中整个费用只有61元能够医保报销。吴桐没有气馁，她决定卖掉自己所有能变现的资产，通过借网贷、透支信用卡以及向亲友借款，她终于凑齐了70万元。

今年四月，吴桐将筹集到的资金全部用于给赵启瑞注射了第一针诺西那生钠。这是吴桐为了孩子的未来付出的一切努力。

她清楚地意识到，如果不尽早治疗，赵启瑞的肌肉会因为病情逐渐衰弱，甚至可能导致无法自主呼吸。

对于患有脊髓性肌肉萎缩症的人来说，有时候一口痰都可能成为夺走生命的威胁，因为他们无力咳出痰液，导致堵塞喉咙。

吴桐的决心和母爱感动了无数人。人们纷纷为吴桐捐款，希望能够帮助她继续孩子的治疗之路。

这不仅仅是一个母亲为了给孩子治疗罕见病而付出的努力，更是罕见病患者和他们的家庭所面对的巨大难题。

目前，诺西那生钠等药物的高价和未纳入医保的现状让许多家庭无法承受治疗费用，这使得他们在抗击疾病的道路上充满了无尽的挣扎。而这样的事情，竟然不仅仅是一个个例。

生活在另一个城市的武长毅是一个天真可爱的男孩，他的生命早就面临了严峻的考验。在他刚出生不久，家人就发现他无法正常运动，而且肌肉力量逐渐减弱。

他们带武长毅跑遍了大大小小的医院，经过一系列的医学检查，最终的诊断结果令家人震惊和心碎——武长毅竟然患有脊髓性肌萎缩症。

整个家庭一瞬间陷入了绝望，他们从医生口中听到了这种疾病的严重性，并且他们听说了一种进口药物，诺西那生钠注射液，它据说能够延缓SMA的进展，为患者提供希望。

对于武长毅来说，诺西那生钠是唯一可以拯救他生命的特效药物。

可是这种药物的价格高昂到让人难以承受。对于普通家庭来说几乎没有办法做到的。

武长毅的父亲在一家塑料厂工作，收入有限，而母亲则全身心地照顾孩子，两位年迈的爷爷奶奶也尽力支持。

为了筹集药物费用，他们动用了所有的人脉资源，甚至借遍了所有能够借的钱，但仍然远远不够。

他们经过多方打听，在朋友的介绍下了解到，澳大利亚这款药物的价格却只有41澳元，相当于人民币约205元。

这个巨大的价格差距让他们难以接受。他们不明白为什么同样的药物，在不同国家的定价如此悬殊。

整个家庭在看到如此的情况后都开始绝望和痛苦，他们不知道为什么明明一针就能救命的药却没有办法给孩子拿到。

他们目睹着武长毅渐渐失去了本该有的健康和快乐，却无能为力。父母心中充满了无尽的悔恨和无助，他们渴望能够给予儿子所需要的救治和关爱，但现实却让他们陷入了困境。

案例分析

脊髓性肌肉萎缩症什么症状

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的神经系统遗传性疾病，会导致肌肉无力和萎缩。这种疾病的症状因个体而异，但通常包括肌肉力量下降和运动功能受限。

SMA患者可能在婴幼儿期或儿童期出现症状，最初可能会感觉头部抬不起来或坐不稳。随着时间的推移，肌肉力量会逐渐减弱，影响到肢体活动和肌肉控制能力。

这种疾病也可能影响到呼吸肌肉的功能，导致一些患者出现呼吸困难或呼吸肌无力的问题。另外，SMA患者可能会出现脊柱侧弯的情况，使得他们的姿势变得异常。

在婴幼儿期，SMA患者可能会出现发育迟缓的迹象，包括头部控制能力较差、吸吮和咀嚼困难，以及发育里程碑的延迟。

尽管SMA的症状和严重程度因人而异，但对于患者和家庭来说，早期的诊断和全面的医疗管理非常重要。

这样可以为他们提供最佳的治疗和支持，帮助他们尽可能地应对疾病带来的挑战。

诺西那生钠注射液对这种疾病主要有什么作用

诺西那生钠注射液（Spinraza）通过增加缺乏的脊髓运动神经元蛋白（SMN蛋白）来改善疾病的症状和进程。

这种药物可以增加脊髓中SMN蛋白的产量，弥补缺乏的部分，从而保护和维持运动神经元的功能。通过定期的注射治疗，它有助于减轻肌肉无力和萎缩的症状，同时减缓疾病的进展。

尽管诺西那生钠注射液不能完全治愈脊髓性肌肉萎缩症，但它为患者提供了一种重要的治疗选择。

它可以改善他们的生活质量，减轻他们所面临的困难和不便。对于患有脊髓性肌肉萎缩症的人们来说，这种药物提供了希望和支持。

为什么这类药在澳大利亚能如此便宜，在我国却如此高昂？

不同国家的药品定价制度和医疗保险制度存在差异，这是导致价格差距的一个重要原因。

中国采取了政府定价制度，考虑到药品的成本、利润和公益性，但这也可能导致一些药品的价格较高。

澳大利亚则采用市场定价机制，鼓励竞争来降低药品价格，这可能解释了为什么同一种药品在两个国家的价格存在差异。

另外，医疗保险制度也在一定程度上影响了患者的药品费用负担。澳大利亚采取了全面的国家医疗保健体系，即澳大利亚国家医疗服务体系（Medicare）。

该体系提供了普遍的公共医疗保险，覆盖了大部分医疗费用，包括药品费用。

在这种体系下，政府通过谈判和招标等方式来确定药品的定价，并且对药品价格进行严格控制，以确保药品的可负担性和公平性。

这意味着澳大利亚患者在购买药品时可以获得更多的医疗保险报销，减轻了他们的经济负担。

中国的医疗保险制度覆盖面较窄，对于罕见病等高价药物的报销比例较低，覆盖范围和报销比例有限。

大部分高价药物并未纳入医保，这意味着患者需要自行承担高昂的药物费用。

此外，中国的药品定价和监管政策相对严格，包括药品的市场准入和审批过程较为繁琐，这可能导致一些新药较难快速进入市场，并且限制了价格的竞争性。

知识产权保护也对药品价格产生一定影响。一些药物可能受到专利保护，由某个公司独家生产和销售，这可能导致药品价格较高。

在澳大利亚等国家，对药物专利的保护较高，从而导致价格上升。而在中国，由于一些药物的专利权保护较弱，可能存在仿制药的竞争，从而对原始药物的价格产生影响。

尽管集中采购谈判和纳入医保是推动罕见病药物降价的常见方法，但在实践中面临困难。

部分罕见病用药问题得以解决的原因在于中国人口众多，某些病种的罕见病患者并不罕见，这使得医保部门可以通过量价交换等谈判手段促使企业降价，实现共同利益。

然而，对于临床总量较少的新型罕见病药物，议价仍然困难。

根据国家医保局信访办工作人员的说法，诺西那生钠注射液已被纳入医保谈判日程。国家希望与相关药企进行谈判，降低药物价格以满足脊髓性肌萎缩症患者的需求。

尽管去年已开始与药企谈判，由专家组研究定价，但具体定价尚不清楚。

然而，药物一直无法纳入医保目录的原因是价格未能下降，因为医保目录适用于全国各地，必须确保药物价格对各地方都可承担。

解决罕见病患者用药困境和高药价问题的根本方式是通过国家和药企的谈判降低药物价格。同时，积极发展商业保险和综合利用社会资源也是减轻患者负担的重要手段。

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