席卷全球的“冰桶”挑战让罕见病的受关注度持续升温，这场爱心传递的挑战接力赛不仅让民众首次正视罕见病，更是让与罕见病相关的公益组织在短时间内筹集来善款金额成几何速度递增。8月25日，在中国青基会位于北京后圆恩寺胡同的办公地点内，三位希望工程的受助者成功接受“冰桶”挑战。活动结束后，中国瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称“关爱中心”）创始人王奕鸥接受了健康界的采访。她透露，自8月17日“冰桶”挑战开始升温以后，短短一周时间，关爱中心已收到社会各界捐助善款近700万元人民币，超过去年全年的总和。

关爱中心一直致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。在“冰桶”挑战开始以后，关爱中心的募捐账户上，筹集的款项不断攀升，这是让王奕鸥和其他13名团队成员始料不及的。

“很多爱心人士在了解了罕见病之后，通过‘微公益’、淘宝支付宝钱包等渠道向我们捐来善款，截至8月24日晚7时，‘冰桶’效应开始一周以来，关爱中心总共筹集善款626万多元，而且捐款额度仍在不断在攀升，到今天已经将近700万元。”王奕鸥本人身患脆骨症，也是一名罕见病患者，她告诉健康界，关爱中心于2008年成立，当年只募集了一两万元，去年全年募集的款项也只有600万元左右，而这次借助“冰桶”的热度，关爱中心一周以来募捐款项就超过去年全年。

如何将这笔数额庞大的善款用在“刀刃”上成为各方关注的焦点。王奕鸥透露，如果把善款平均分配给每个罕见病家庭是最容易做到的，但这既没有体现出善款使用的公平性，也是对捐赠人极不负责任的做法。按照计划，关爱中心会首先拿出部分资金给予200名已登记的紧急求助人使用，这200人全部为罕见病患者，家庭贫困，急需帮助。同时，一部分善款会给予中国渐冻人协会用于购置呼吸机。此外，关爱中心还会在随后与医疗专家进行沟通，确定哪些是罕见病患者最需要的帮助，比如有的患者需要呼吸机或眼动仪、有的需要专业护理人士提供照料、有的患者家庭急需进行无障碍改造等。“让善款尽快帮助到最需要帮助的人，才能真正体现公益组织的专业性。”王奕鸥对健康界说。

2011年，受“郭美美”等事件的影响，官办慈善机构遭遇信任危机，一些爱心人士将善款投向了民间公益组织。然而近年来，个别公益组织善款使用情况不透明的现象时有发生。对此，王奕鸥向健康界强调，关爱中心将立刻启动相关机制，在本周组建一支由传媒、法律、财务等方面的专业人士组成的监管委员会，对善款使用情况进行全程监督，同时通过关爱中心的官方网站向社会公布善款的使用情况。

众所周知，“冰桶”的热度终究会褪去，但伴随罕见病患者一生的治疗和关爱却不能停止。连日来，怎样不让“冰桶降温”，成为众多慈善人士思考的问题。中国希望工程创始人、南都公益基金会理事长徐永光在挑战活动现场接受健康界采访时透露，自己将与瓷娃娃关爱中心、相关企业等机构共同发起成立“病痛公募基金”，为罕见病患者提供长效的保障体系。“公募基金如果在民政部注册成立需要800万元发起资金，在地方注册则需要400万元。”徐永光说。健康界在挑战活动现场获悉，已有一家基金会的理事长初步表示会提供“病痛公募基金”的发起资金，为罕见病患者提供帮助。

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